PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.

      1. Lo Stato, attraverso le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, predispone, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, progetti-obiettivo, azioni programmate e altre iniziative volte a prevenire e a combattere, anche mediante adeguata informazione al pubblico, l'epatite cronica virale, da considerare malattia ad alto rischio e ad elevato impatto sociale.

Art. 2.

      1. Gli interventi dello Stato di cui all'articolo 1 sono volti, in particolare, a:

          a) attuare la prevenzione primaria delle epatiti;

          b) perseguire la cura e la riabilitazione dei malati;

          c) agevolare l'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei portatori asintomatici e degli ammalati;

          d) favorire l'educazione e l'informazione sanitarie del malato, dei familiari e dell'intera popolazione, a rischio e non a rischio;

          e) provvedere all'aggiornamento e alla preparazione professionali del personale socio-sanitario addetto alla prevenzione e alla cura delle patologie di cui alla presente legge;

          f) promuovere programmi di ricerca finalizzati al miglioramento degli standard di prevenzione e di cura;

          g) collaborare con enti e con organizzazioni di volontariato che si distinguono per la qualità di assistenza fornita agli associati e alla comunità in generale, incentivando, altresì, tali attività.

 

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Art. 3.

      1. Ai fini della prevenzione dell'epatite cronica virale, i soggetti di cui all'articolo 1 curano, nell'ambito delle rispettive competenze, le seguenti azioni:

          a) l'istituzione presso l'Istituto superiore di sanità di una Consulta nazionale con l'incarico di redigere un piano di intervento nazionale e di vigilare sul corretto adempimento dello stesso. La Consulta è composta da medici specialisti con documentate specifiche competenze epatologiche e da rappresentanti del Ministero della salute, integrata da membri di organizzazioni no profit operanti nel campo dell'epatite cronica virale;

          b) l'elaborazione di un piano nazionale triennale di monitoraggio sul fenomeno delle epatiti e delle relative complicanze, nonché di assistenza ai soggetti portatori;

          c) la promozione di campagne informative sulle epatiti, attuate mediante la predisposizione di appositi programmi televisivi e radiofonici, la diffusione di opuscoli informativi da distribuire nei luoghi pubblici o aperti al pubblico, nelle scuole di ogni ordine e grado, nonché mediante ogni altro mezzo ritenuto idoneo. In particolare, le campagne devono essere finalizzate alla divulgazione delle norme di prevenzione e dei protocolli terapeutici da attuare nei confronti della malattia;

          d) il coinvolgimento delle aziende sanitarie locali (ASL) nelle campagne di cui alla lettera c), prevedendo, altresì, la collaborazione dei medici di base, anche in équipe multidisciplinari. In particolare le ASL sono tenute a individuare, nel territorio di competenza, le strutture idonee alla cura della cirrosi epatica e delle epatiti infettive, e a promuovere progetti pilota per l'assistenza domiciliare epatologica;

          e) l'individuazione delle categorie a rischio quali, in particolare, soggetti che hanno ricevuto trasfusioni di sangue o di

 

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emoderivati prima dell'anno 1990, dializzati, emofiliaci, tossicodipendenti, carcerati e personale sanitario. Nei confronti delle medesime categorie viene predisposta l'attuazione di controlli medici periodici. Tali controlli devono essere effettuati salvaguardando i diritti alla riservatezza e all'identità personali nonché prevenendo ogni forma di discriminazione e di allarmismo sociali;

          f) la previsione dell'obbligo, nelle strutture sanitarie pubbliche e private, nei centri di cura, di bellezza e di medicina estetica e, in generale, negli esercizi pubblici e privati che fanno uso di strumenti invasivi riutilizzabili, della sterilizzazione delle attrezzature utilizzate nei trattamenti medico-chirurgici al fine di garantire la totale inattivazione del virus dell'epatite e di ridurre il rischio di contagio;

          g) l'organizzazione, in collaborazione con le associazioni di categoria interessate, di corsi di aggiornamento per il personale medico e sanitario, nonché la predisposizione di schede informative da inviare ai medici di base per facilitare l'individuazione dei sintomi e delle manifestazioni della malattia nel corso delle visite ai loro assistiti.

Art. 4.

      1. Il Ministero della salute finanzia progetti di ricerca per la cura dell'epatite cronica virale, previa presentazione di progetti dettagliati presentati da équipe mediche ospedaliere o universitarie, nei limiti di bilancio del medesimo Ministero.

Art. 5.

      1. Lo Stato promuove l'inserimento dei soggetti affetti da epatite cronica virale nel mondo del lavoro, in conformità a quanto disposto dalla legge 12 marzo 1999, n. 68, e successive modificazioni; a tale fine, i medesimi soggetti sono inseriti negli elenchi di cui all'articolo 8 della citata legge n. 68 del 1999.

 

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Art. 6.

      1. I soggetti affetti da epatite cronica virale possono:

          a) ottenere la concessione dell'attestato di idoneità fisica per lo svolgimento di attività lavorative;

          b) ottenere in affidamento o in adozione minori, a meno che, a causa dello stadio clinico avanzato della malattia, sia loro impedito lo svolgimento degli atti quotidiani della vita.

Art. 7.

      1. Ai soggetti ai quali è stata diagnosticata e certificata, da un centro specializzato per la cura delle malattie epatiche, la cirrosi epatica, in qualsiasi stadio clinico, è riconosciuto il diritto all'assegno ordinario di invalidità, di cui all'articolo 1 della legge 12 giugno 1984, n. 222, da parte dell'Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS), calcolato secondo le norme in vigore per l'assicurazione generale obbligatoria per l'invalidità, la vecchiaia e i superstiti dei lavoratori dipendenti.
      2. In presenza di cirrosi epatiche classificate quali CHILD C sono riconosciuti la condizione di inabilità nonché il diritto alla pensione ordinaria di inabilità ai sensi e in conformità a quanto disposto dall'articolo 2 della legge 12 giugno 1984, n. 222.
      3. Al soggetto affetto da cirrosi epatica classificata ai sensi del comma 2 del presente articolo che comporti, altresì, l'impossibilità di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore o, non essendo in grado il soggetto di compiere gli atti quotidiani della vita, la necessità di un'assistenza continua, è riconosciuto il diritto all'assegno mensile per l'assistenza personale e continuativa, di cui all'articolo 5 della legge 12 giugno 1984, n. 222.

 

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Art. 8.

      1. Ai soggetti affetti da epatite cronica virale si applicano i benefìci previsti dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e successive modificazioni; a tale fine, le seguenti situazioni assumono connotazione di gravità, ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della medesima legge n. 104 del 1992:

          a) la sottoposizione a terapia con interferone o con altri antivirali, solo per la durata della terapia stessa;

          b) la diagnosi e la certificazione di una cirrosi epatica classificata negli stadi CHILD A, CHILD B o CHILD C;

          c) la sottoposizione a trapianto di fegato.

Art. 9.

      1. Lo Stato riconosce gli enti e le associazioni dei soggetti affetti da epatite cronica virale e dei loro familiari, come organizzazioni di volontariato ai sensi della legge 11 agosto 1991, n. 266, e successive modificazioni.
      2. Lo Stato, direttamente o attraverso le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, e previa presentazione di progetti-obiettivo dettagliati, valutati da un'apposita commissione tecnico-scientifica istituita dal Ministro della salute, concede finanziamenti alle organizzazioni di volontariato riconosciute ai sensi del comma 1.